sábado, 28 de mayo de 2022

¡Adelante GADGETO-ÓRTESIS!

Ya os he hablado en alguna ocasión de los súper poderes que tiene 💜Wonder Chloe💜 pero todavía no os he mencionado cómo conseguimos potenciarlos al máximo. Y es que no todos los súperhéroes y superheroínas nacen con sus poderes desarrollados, algunos necesitan de práctica y constancia para tal fin. 

El entrenamiento de 💜Wonder Chloe💜 es muy variado. Por una parte, Chloe acude a sus terapias. Allí trabaja muy duro para conseguir esos hitos del desarrollo que se ven afectados por su discapacidad intelectual. Además, 💜Wonder Chloe💜 también lleva a cabo un gran trabajo en casa e intentamos realizar todos los ejercicios que nos ponen de tareas. 

Pero, a parte de eso, ¡💜Wonder Chloe💜 tiene GADGETO-ÓRTESIS!

¿Sabíais que las personas con discapacidad necesitan de más ayudas de las que a simple vista observamos? Al no alcanzar los hitos del desarrollo en el tiempo en que, en teoría, estos hitos tendrían que estar más que dominados, los problemas tanto a nivel motor como a nivel cognitivo se acrecentan. Por ese motivo, a menudo las personas con discapacidad necesitan de ayudas materiales para garantizar un desarrollo lo más adecuado posible. De este modo, 💜Wonder Chloe💜 utiliza diferentes órtesis para que su cuerpo y postura puedan desarrollarse de la mejor forma. Esto sumado a su inmensa curiosidad, hacen que tengamos a nuestra propia Inspectora Gadget en casa (por favor, busco una gabardina para poder guardar todas sus órtesis sin ocupar tanto espacio 🤣🤣🤣). 

En estos cuatro años, Gadgeto Chloe🕵🏻‍♀️ ha utilizado diversas Gadgeto-órtesis. 

🔎¡Adelante gadgeto-ARNÉS DE PAVLIK

Cuando Chloe nació, tenía displasia de cadera. Para que me entendáis, la cabeza de su fémur izquierdo no se ajustaba de forma correcta al hueco de la cadera. Para poder solucionarlo, Chloe llevó durante dos meses el arnés de Pavlik. En aquel momento se nos hizo un mundo. Parecía que nada podría ser peor que aquello. ¡Menudos ilusos que estábamos hechos!🤣🤣 Por suerte, por aquel entonces, su cadera se corrigió. 

🔎¡Adelante gadgeto-ÓRTESIS DE CADERA!

El año pasado, en una radiografía, se descubrió que el fémur izquierdo de Chloe se había vuelto a descolocar. De nuevo 💜Wonder Chloe💜 tenía displasia de cadera. Para poder corregirlo le pautaron dos tipos de órtesis. Una de ellas, es una órtesis que Chloe ha de utilizar cuando está sentada, y la otra, es una órtesis nocturna. Ambas destinadas a corregir esa cadera de nuevo. 



🔎¡Adelante gadgeto-DAFOS!

Como 💜Wonder Chloe💜 no camina, la posición de sus pies no es la correcta. Sus pies se posicionan como si siempre estuviera de puntillas por lo que hay riesgo de que ciertos tejidos de la parte posterior de sus piernas puedan acortarse. Además, previenen el pie equino. 





🔎¡Adelante gadgeto-BIPEDESTADOR!

Se trata de un aparato que ayuda a 💜Wonder Chloe💜 a mantenerse de pie. Con eso también aseguramos que las caderas tengan su desarrollo óptimo. 

🔎¡Adelante gadgeto-AUDÍFONOS!

💜Wonder Chloe💜 comenzó a utilizar audífonos cuando descubrimos que había perdido su audición casi en su totalidad. 



🔎¡Adelante gadgeto- IMPLANTES COCLEARES!

Como los audífonos resultaron ser insuficientes para proporcionarle a Chloe una audición de calidad, finalmente sus otorrinos decidieron colocarle sus implantes cocleares. 





Como podéis ver, son muchas las ayudas que 💜Wonder Chloe💜 necesita actualmente para conseguir un desarrollo lo más cercano a la "normalidad". Ahora, con todos los ingresos hospitalarios que hemos tenido y el estar lejos de casa han hecho que el uso de estas órtesis se haya visto mermado. A parte, Chloe no se encuentra físicamente fuerte y a veces está demasiado cansada como para poder aguantar largos períodos con estas órtesis puestas. Si a eso se le sumamos efectos secundarios de la quimioterapia como los vómitos, el poder ponerla de pie o sentada con estos elementos se hace mucho más complicado. 

Pero, en el momento en el que ella se encuentre más recuperada ¡Volveremos a la carga! 

Porque a esta superheroína ¡No hay quien la pare!💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻



Por cierto, os iré actualizando las fotos según las vaya encontrando 🤗. Con el cambio de móvil hay muchas guardadas a buen recaudo. 


Si queréis más información sobre este tipo de órtesis, os animo a que comentéis en el blog. Estaré encantada de responderos como siempre 🤗. 


domingo, 15 de mayo de 2022

¡Qué cabecita la tuya 💜 Wonder Chloe 💜!


Era un día cualquiera. Un día de esos de andar por casa desaliñada, organizando y haciendo limpieza (sí, con las mallas esas del hospital 😂). Recuerdo estar tendiendo la lavadora mientras 💜Wonder Chloe💜 disfrutaba de su juego en su colchoneta. Golpeaba con sus piececitos su piano pataditas mientras se quedaba embobada mirando los juguetes que colgaban por encima de su cabeza. Y en esa rutina éramos felices. Ahí, en nuestra casa, juntos y con nuestra pequeña prácticamente recuperada de su primera intervención. 

De repente, suena el teléfono. Marinovio mira la pantalla de su móvil y descubre que se trata de un número largo, de esos que, por desgracia, estaban convirtiéndose en una constante en nuestras vidas. Como habíamos comenzado aquella carrera de fondo que os contaba en otro post, nos esperábamos una cita médica más. 

Pero...

"Lisence...¿QUÉEEE?"


De nuevo, otro golpe de la vida. Como si no hubiéramos tenido suficiente con su cardiopatía, ahora nos "llovían de nuevo los chuzos de punta" 

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Ahí tenéis todas las palabras malsonantes que se me pasaron por la cabeza en ese preciso instante. 

Lisencefalia. ¡A saber lo que era eso! Porque, a parte de recibir un diagnóstico como este telefónicamente, tampoco nos dieron más detalles. 

De nuevo la vida nos daba un vuelco. En mi caso, siempre he dicho que si tuviera un hijo o una hija con discapacidad íbamos a tirar adelante con lo que fuera💪🏻💪🏻💪🏻, pero siempre te queda como esa mínima esperanza de que todo haya sido un diagnóstico erróneo, una equivocación, un mal sueño, una inocentada...¡Pero faltaba muchísimo para el 28 de diciembre! 

¿Por qué? ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a nuestra niña? ¿Hemos hecho algo mal? ¿Se podría haber evitado de alguna forma?...Millones de preguntas invadían nuestra mente. Preguntas que carecían de respuesta. Entras en un bucle de emociones, pasas todas las etapas del duelo sin distinción y experimentas una montaña rusa de sentimientos. Quieres saber todo, ¡saberlo todo ya! Y, en esa primera etapa de porqués sin respuesta, comienza tu búsqueda incansable de información. Tu objetivo es saber qué significa esto, ahora qué pasará, qué pasará en el futuro, cómo nos afectará esto a nuestra vida y, sobre todo, a nuestra hija.

Queríamos respuestas y creímos que quien más nos podría orientar era precisamente el que nos había dado esa fatal noticia telefónicamente. Acudimos a su consulta y allí encontramos la respuesta: 

"HAY UN AMPLIO ABANICO DE POSIBILIDADES"

¡Pues vaya una respuesta! Salimos de aquella consulta de la misma forma con la que entramos, sin tener ni idea de qué iba a ocurrir después. 

Parecíamos no ver más allá de aquel diagnóstico pero, con el paso del tiempo, te das cuenta de que, efectivamente, hay ese amplio abanico de posibilidades. Se pueden establecer fechas, momentos, períodos en los que los bebés y niños neurotípicos pueden ir alcanzando sus hitos pero, en el caso de niños y niñas como 💜Mi Wonder Chloe 💜, el alcance de sus hitos están en un limbo, sin fecha ni momentos establecidos. Ni siquiera se conoce si llegarán a alcanzarlos alguna vez ni la autonomía que podrán llegar a desarrollar. ¡Todo un chute de positivismo vaya! 

Por ese motivo ahí os van los amplios abanicos que hemos decidido abrir en nuestra vida:

Amplios abanicos de abrazos: 💜Wonder Chloe 💜 recibe abrazos de todas las clases, cortos, largos, achuchones de los de "déjame ya en paz pesada". 

Amplios abanicos de besos: besos de puro amor, de esos que le demuestran lo muchísimo que la amamos. 

Amplios abanicos de caricias: caricias cargadas de ternura, delicadas y reconfortantes. Ella se las merece todas. 

Amplios abanicos de disfrute de la vida: hacemos todo y de todo con ella. Todo es poco para darle toda la felicidad del mundo. No se merece menos. 

Amplios abanicos de recursos: porque haremos todo lo que haga falta para que ella llegue a conseguir su 100%. 

Y, con estos amplios abanicos de la vida, nos encontramos más tranquilos, felices y disfrutando de ella, de nuestra gran campeona, nuestra 💜Wonder Chloe💜. 

¿Vosotros qué amplios abanicos agitáis en vuestra vida? 


jueves, 5 de mayo de 2022

💜Wonder Chloe 💜es "todo corazón". Coartación de aorta.

Dejadme contaros la historia de cómo comenzamos a darnos realmente cuenta de que teníamos una súper heroína en casa. Como veréis a continuación, 💜Wonder Chloe 💜 está incluida en un grupo muy especial con un "gran corazón". Intentaré plasmar cómo fue para nosotros saber que nuestra luchadora tenía una cardiopatía congénita.

Como ya os he contado con anterioridad, cuando Chloe estaba apunto de cumplir los tres mesecitos de edad tenía unos mocos horribles. No éramos capaces de que se le quitaran y la llevamos al pediatra. Aquel miércoles, nuestro pediatra (para nosotros, MARAVILLOSO) notó que 💜Wonder Chloe💜 tenía un pequeño soplo en el corazón y, si bien es cierto que se barajaba que fuera un soplo de esos que llaman "estacionales", había que controlarlo como él nos indicó. 

Para nada nos hubiéramos imaginado el camino que tendríamos que recorrer a partir de este momento con nuestra súper heroína. 

Recuerdo aquel viernes por la mañana en el que teníamos consulta con el cardiólogo en Cáceres y la mañana no podía haber empezado peor porque nos plantamos tan felices en el hospital de Plasencia (mi empanada mental, mis despistes y yo🤦🏻‍♀️). Nos montamos en el coche y nos fuimos de camino a Cáceres. Era un día lluvioso, yo llevaba el pelo recogido, mis pantalones premamá porque todavía tenía ciertas secuelas de la cesárea y una blusa de estrellas que era de las pocas cosas que me quedaban limpias en el armario. No encontrábamos aparcamiento y colocamos nuestro vehículo donde pillamos (total, no nos llegó multa a casa así que...) Nos bajamos del coche y nos llevamos a 💜 Wonder Chloe 💜 montada en la mochilita portabebés a la consulta para resguardarla mejor de la lluvia. Mientras caminábamos a toda prisa hacia el hospital, pues íbamos con más de una hora de retraso, 💜Wonder Chloe 💜 se vomitó entera así que, cuando la saqué de la mochila y la eché en la camilla, imaginaos mi cara. 

Todo apuntaba a que ese día iba a ser inolvidable. 

Pues no me explico cómo me acuerdo de todos esos detalles y no recuerdo las palabras que nos dijo el cardiólogo. Nos estaba confirmando que 💜Wonder Chloe💜 tenía una cardiopatía congénita, concretamente una coartación de aorta, y yo tenía la mente embobada como cuando te quedas mirando a un punto fijo y todo alrededor fluye menos tú. No fui consciente de la gravedad de lo que nos contaba hasta que vi a Marinovio llorar. A veces me ocurre que me trabo hablando porque la cabeza me funciona a mil por hora y, en ese momento, no era capaz de gestionar toda la información que estaba recibiendo, no sabía literalmente de qué nos estaban hablando. Me repetía a mí misma una y otra vez "¡Bah! Esto no es nada, se soluciona con el crecimiento". Pero no, no era así. Cuando quise darme cuenta de todo estábamos en una ambulancia de camino a Madrid. Sé que llamé a mis padres para contarles que tenían que operar a 💜 Wonder Chloe💜 pero no recuerdo nada de la conversación. 

Es curioso la distintas maneras de autodefenderse que tiene el organismo. Supongo que fue un palo taaaan grande aquel, que mi mente decidió gestionarlo de esta manera. 

Los días en el hospital fueron de locura. Era nuestro primer ingreso con 💜Wonder Chloe 💜 y tan lejos de nuestra casa. Y, para más inri, insistimos en los mocos de Chloe y nos confirmaron que, a la situación de su corazón, le sumábamos una bronquiolitis. Como en estas condiciones no podían operar, su estancia en el hospital se alargó. 

Llegó ese día tan temido, aquel 8 de marzo, y no podía dejar de llorar. ¿Cómo no hacerlo si confiaba la vida de mi bebé a unos extraños? ¿Cómo no pensar en que lo peor iba a ocurrir si hasta entonces todo había estado perfecto? Si las despedidas son duras ya de por sí, imaginaos cuando te despides de tu bebé, de esa parte de tu ser, y no sabes qué va a ocurrir. 

Por suerte, los cirujanos que intervinieron a 💜 Wonder Chloe💜 eran súper profesionales y todo salió muy bien. Marinovio y yo nos abrazamos, lloramos de alegría y compartimos la noticia con nuestros familiares. 

La verdad es que nos sentimos muy arropados y acompañados en todo momento, no sólo por nuestra familia sino también por los voluntarios y voluntarias de la Fundación Menudos Corazones. Mamás de nuestra comarca, que tenían también hijos con una cardiopatía congénita, se pusieron en contacto rápidamente con nosotros y nos contaron sus experiencias. Esto nos ayudó enormemente. Nos dieron un poquito de luz dentro de aquel caos y, por ello, les estaremos siempre súper agradecidos. Lo que hace este tipo de fundaciones es digno de admiración y ofrecen muchísima ayuda no sólo a los niños y niñas que pasan por esto, sino también a sus familiares. 

Justo ayer mi hermana y yo estuvimos rememorando este momento, estos días de hospital y es curioso cómo nos acordamos más de todo lo que nos pasó que de las preocupaciones de por entonces. Y es que en mi familia somos unos auténticos "personajes" 

Ahí os va: 

Aquellos días en el hospital estuvieron llenos de momentos subreales. 

No nos esperábamos para nada un ingreso hospitalario y mucho menos la operación de nuestra niña por lo que, obviamente no teníamos maletas preparadas y tuvieron que traerme ropa al hospital. Pues bien, ¡ahí llegaron atuendos de lo más variopintos! Venían pantalones que me quedaban por entonces estrechos (bueno, por entonces y por ahora 😅) y con los que me paseaba por el hospital con la cremallera abierta dejando entrever mi ropa interior de colorines y cuyo botón ataba con un coletero ¡como aquella a la que se le iban a caer!😂 Blusas de mi hermana menor, más alta que yo, que me quedaban un poco enormes (cosa que me venía de lujo para tapar las vergüenzas vistas por aquellos pantalones), mallas de limpiar en casa con agujeros y manchurrones de lejía y zapatillas deportivas de mi prima pequeña que por entonces tenía 14 años pero dos números más de pie que yo. Vamos, que por mi outfit hospitalario no había pasado "la primavera por el Corte Inglés". Caminaba por el hospital hecha un verdadero cuadro... ¡Menos mal que lo tenía todo hecho en términos del amor!

Al llegar, nos ingresaron en la planta de cirujía pero, al conocer que 💜Wonder Chloe💜 tenía bronquiolitis, tuvimos que cambiar de habitación ¡Teníamos que mudarnos a otra planta! Me puse a sacar cosas del armario y aquello era un no acabar. Nuestros familiares nos habían traído de todo y ¡allí había más plátanos y bricks de zumo que en un supermercado! Empecé a guardar cosas en bolsas: 4 cojines, 1 manta, plátano, plátano, plátano, pack de zumo de piña, plátano, plátano, plátano, pack de zumo de melocotón, plátano, plátano, plátano, algo de ropa, pack zumo tropical sin lactosa, plátano, plátano, plátano 🍌🍌🍌🍌🍌🍌🍌🍌...aquello parecía el truco de los pañuelos de un payaso ¡pero con plátanos! Perfectamente pude sacar más de 30 plátanos de aquel armario. Que, por cierto, eran unos armarios estupendos. ¡Menuda capacidad! Aquella noche no sabía cómo iba a llevar tantas cosas a la otra habitación. Me planteé hasta sacar a la niña de la cuna, meter todo ahí dentro como si de un carro de aeropuerto se tratase y llevar a la niña en brazos pues me iba a pesar menos. Por fortuna, Marinovio y Hermana estaban haciendo noche en el hospital y pudieron echarnos una mano. Lo que había en ese armario era exagerado, de hecho, tuvieron que echar dos viajes. 

Los siguientes días transcurrieron bastante normales entre lavados nasales y cuidados a mi bebé. 

El día de la operación estábamos con los nervios a flor de piel. No podíamos dejar de llorar y era lógico por toda la preocupación que una operación de tal calibre supone. Pero estuvimos muy arropados. En mi familia somos todos como "Fuenteovejuna". Allí nos encontrábamos mis padres, mis suegros, mis hermanos, cuñados, varios de mis tíos, primos... teníamos la sala de espera y un pequeño pasillo totalmente ocupados por nuestro clan. De hecho, creo que cuando el cirujano salió para informarnos de todo, tuvo un momento de "buscando a Wally" con nosotros. Aquel día comimos todos juntos. Nos fuimos a una sala de juegos que había en el hospital que era enooorme. Allí, se repartió embutido y el plato estrella en la familia, la ensaladilla (la historia de la ensaladilla da para otro post) y nunca nos olvidaremos de las bolsas mini de zip de mi madre llenas de Nesquick, que ¡ni el Chapo Guzmán empaquetaba tan bien su mercancía! Aquello parecía la celebración de una comunión, si no hubiera sido porque faltaba la espada para cortar la tarta. 

Los días posteriores, 💜Wonder Chloe💜 pasaba los días recuperándose en la URPA y claro, ya no disponíamos de habitación en ninguna planta del hospital así que tuvimos que buscarnos un alojamiento. Obviamente Marinovio y yo cogimos una habitación para dos y, por entonces, Hermana quiso quedarse aquella noche para hacernos compañía. Decidimos compartir los tres habitación pero, para nuestra sorpresa, ¡la cama era de 1,35! Pues allí que dormimos los 3. Me tocó el lugar de enmedio y aquella noche yo me sentía hecha un sandwich, literalmente, y no pude pasar más calor. Yo era la loncha de queso que se deshacía mientras los panes estaban sin tostar (decían que habían pasado frío). ¡Vaya una noche! Rectos en la cama y sin podernos mover. Hermana decía que se había sentido como una barrera de seguridad que se colocan en las camas para que no se caigan los bebés. Bueno, tengo que mencionar también que entrar y salir de la habitación fue un show.  Teníamos la habitación para dos y éramos tres así que nos movíamos por el alojamiento como si fuéramos delincuentes (sólo nos faltaba el alijo de Nesquick de mi madre). Y, ya puestos a transgredir la ley, ¡nos llevamos un rollo de papel higiénico de un lugar público! Es lo que tenía por entonces la necesidad. 

Nos pasaron otras cosillas pero si lo cuento todo, esto sería un no acabar. 

El 8 de marzo quedó desde entonces marcado por dos cumpleaños. El de mi super MADRE y un segundo cumpleaños de 💜Mi Wonder Chloe💜 porque, indudablemente, ese día nuestra hija volvió a nacer y lo celebramos como de merece porque en la vida, como vamos comprobando, los malos momentos aparecen el día menos pensado. 

Por cierto, si queréis saber más sobre cardiopatías congénitas os recomiendo que visitéis la página de Menudos Corazones (arriba os he puesto el enlace) y, de paso, si os apetece, podéis colaborar con esta fundación.🤗



LUPAS MÁGICAS

Llevamos trabajando bastante tiempo los sonidos de animales con Chloe. Para ello, hemos utilizado tarjetas de onomatopeyas que le hice hace ...