Todo superhéroe nace de una gran historia y, en el caso de 💜MI WONDER CHLOE💜, sus súper poderes vienen determinados por un gen, el ACTG1. Esta mutación genética produce una pluripatología que se conoce como Síndrome de Baraitser-Winter.
Como toda heroína, Chloe tiene sus debilidades y, en su caso, su síndrome cursa con:
☁️Lisencefalia
☁️Una cardiopatía congénita
☁️Hipoacusia bilateral profunda
☁️Displasia de cadera
☁️Coloboma de iris
☁️Dismetría en miembros inferiores
De esto, se deriva una discapacidad intelectual, retraso en el neurodesarrollo, retraso psicomotor, hipotonía, discapacidad auditiva, dificultades en el aprendizaje...vaya, ¡la lista es larga! Pero, poco a poco, vamos consiguiendo hitos a base de terapias y duro trabajo.
Pero, no os creáis que estas debilidades pueden con ella. ¡Nada más lejos!
⭐ ¡Tiene una fuerza increíble! Si no os lo creéis, preguntadle a la enfermera a la que pateó la cara cuando intentaba cogerle la tensión en uno de sus ingresos (obviamente fue sin mala intención, Chloe nunca pega de forma intencionada)
⭐ Es una niña alegre a más no poder y tiene una risa súper contagiosa. Nuestros vecinos temporales os dirán que se lo pasan tan bien con su risa a altas horas de la madrugada que deciden dar golpes en la pared para que sepamos que también se ríen con ella.
⭐ Es una gran lectora. Le encantan sus cuentos, pasa las páginas a toda velocidad, es que le encanta la "lectura rápida" y lo que más le gusta en el mundo es experimentar rompiendo páginas. Sus cuentos favoritos son "La vaca que puso un huevo" y "La vaca que fue al cole" (la pobre vaca va camino ya del matadero por cuarta vez).
⭐ Es una niña independiente, aunque suene paradójico. Necesita de cuidados constantes, por supuesto, pero le encanta estar a su aire. Así que, si no es para nada importante, ¡no le vengas con monsergas! Sus dificultades de contacto social hacen que interactúe más bien poco con las personas pero, cuando lo hace, cuando te mira, te sonríe, te abraza...¡te llena el corazón de una alegría inmensa!
⭐ Su pasión son los dibujos del Baby TV y conoce los capítulos de sus dibujos favoritos al dedillo (y su padre y yo también 🙄)
⭐ Es una niña muy querida. Chloe no habla, apenas se comunica pero, vayamos donde vayamos, siempre hay alguien que la conoce, le saluda y le muestra su cariño. Y es que, a pesar de esa dificultad para comunicarse, Chloe es una niña buenísima y deja huella allá donde va.
⭐ Y, por encima de todas estas cosas, Wonder Chloe es una niña INFINITAMENTE VALIENTE. Se ha enfrentado, y lo sigue haciendo, a muchos obstáculos en su vida y consigue transmitirnos todas esas fortalezas suyas para seguir acompañándola en todas sus batallas 💪💪💪
Estos son solo algunos poderes de mi Wonder Chloe y, cómo podéis ver, es una niña increíble. Como dice su padre: "Es como una C-15, ¡puede con todo!"
¡Ya la iréis conociendo con mayor detalle a lo largo de mis publicaciones!
Por cierto, si queréis saber más sobre el Síndrome de Chloe, aquí os dejo algunos enlaces. No hay mucha información sobre este síndrome, es lo que tienen las enfermedades raras (o enfermedades poco frecuentes como nos gusta llamarlas).
https://medlineplus.gov/genetics/condition/baraitser-winter-syndrome/
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Que suerte tiene wonder Chloe de tener unos padres geniales que vallan junto a ella en este camino, que la vida les puso a recorer,que afortunados sois todos de teneros los unos a los otros juntos aprenderéis cosas,y haréis de Chloe una niña feliz y querida un beso para toda la familia
ResponderEliminarAlmudena, muchísimas gracias por estas palabras tan bonitas. No podría estar más de acuerdo contigo, tengo una familia maravillosa y Chloe y Saúl son el motor que mueve nuestra vida. Sin duda alguna, nuestro objetivo como padres es que sean los niños más felices del mundo que, cómo ya os iré contando, las malas rachas aparecen en un abrir y cerrar de ojos. Te mandamos muchos saludos☺️
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