miércoles, 6 de julio de 2022

De nuevo apareces, displasia 😔

 Cuando 💜Wonder Chloe💜 nació, salimos del hospital con una niña totalmente sana que lo único que tenía era una displasia de cadera. 

Por aquel entonces, esto se nos hizo un mundo ya que supuso el primer contacto con una órtesis médica y, con las hormonas a flor de piel, supuso un disgusto considerable. Afortunadamente por aquel entonces este problema se solucionó tras llevar dos meses el Arnés de Pavlik. 

La pandemia ha causado estragos en la evolución de Chloe. Por ser una niña de alto riesgo, tuvimos que dejar de acudir a terapias por recomendación médica debido al posible contacto con algún positivo Covid. 

Por otro lado, sus revisiones y consultas médicas también se vieron retrasadas por lo que, cuando acudimos hace algo más de un año a la consulta de rehabilitación, se vio que el fémur de la cadera izquierda de 💜 Wonder Chloe💜 se había desplazado un poquito hacia afuera. A partir de ese momento retomamos terapias y comenzamos a utilizar dos órtesis de las que os he hablado en un post anterior. Estábamos dispuestos a hacer lo que hiciera falta para que esa cadera volviera a su sitio pero llegaste tú, cáncer, y paralizaste todo. 

Uno de los servicios que hemos echado en falta durante este largo camino de ingresos hospitalarios ha sido la ausencia de un profesional que realizara rehabilitación con Chloe. Cuando el cáncer azota la vida de un niño neurotípico, dispone de un maestro o una maestra para que continúe en el hospital con sus estudios y que este aspecto de su vida se vea menos afectado. Pero los niños y las niñas con discapacidad como 💜mi Wonder Chloe💜 están vendidos. Todos estos meses encamada y la falta de fuerza y el estado de ánimo de nuestra pequeña, han hecho imposible el uso de sus órtesis como os podréis imaginar y, claro, esto ha traído sus consecuencias. 

Esta semana pasada tuvimos diferentes consultas con 💜 Wonder Chloe💜. Se trataba de consultas que nos vimos obligados a retrasar por causa de su leucemia y una de ellas fue la consulta con el rehabilitador. Nos derivó al servicio de rayos para que le realizaran una radiografía de urgencia a muestra pequeña y nos dio una noticia devastadora: el fémur de su cadera izquierda se encuentra totalmente fuera de su sitio. La única solución que nos dan es operar. 




No puedo describir con palabras lo que sentimos en este momento, la rabia y la impotencia de que la mala suerte (o lo que narices sea) vuelva a cebarse con nuestra hija. ¡Otra operación más 😔!. ¿Acaso no era hora de que nuestra pequeña dejara de enfrentarse a los quirófanos? ¿Era mucho pedir superar este maldito cáncer y que nuestra pequeña disfrutara de su vida? ¿Esta "mala racha", por llamarlo de alguna forma, no se va a acabar nunca? Por qués, por qués y más por qués. Y todos sin respuesta. 

Ahora nos encontramos con el corazón en un puño, esperando esa fatídica llamada que nos indique la nueva fecha a marcar en el calendario, un calendario que lleva demasiados malos momentos por recordar , demasiados días de angustia y faltos de cualquier esperanza. Con la incertidumbre de no saber cómo afrontar una nueva operación en plena lucha contra el cáncer, si podrá ser viable o no ni si esto afectará de alguna forma a todo el camino recorrido. 

En momentos como este a veces se hace muy complicado manejar emociones y es inevitable que la ansiedad aparezca pues, por muy positivo que se quiera ser en la vida, estas noticias componen la fórmula perfecta para hacerte caer. Y caer es necesario, muchísimo. Porque una vez que caes, sólo te queda levantarte. Por lo que, como hay tiempo para reponerse y volver a la carga para afrontar lo que el destino nos eche, ahora vamos a permitirnos estar mal, enfadados con la vida y faltos de ilusión. 

Un vez más hijita mía lucharemos contigo y por ti, te acompañaremos con todo nuestro amor incondicional y seguiremos poniendo nuestro empeño en que, dentro de lo difícil que te lo está poniendo la vida, seas super feliz. 

Hoy sé que no es un post muy esperanzador ni optimista como suelo ser y expresar pero, a día de hoy, no podría estar más cabreada con lo que nos ha tocado lidiar. 



LUPAS MÁGICAS

Llevamos trabajando bastante tiempo los sonidos de animales con Chloe. Para ello, hemos utilizado tarjetas de onomatopeyas que le hice hace ...