Cuando una pareja conoce que va a estrenar m(p)aternidad puede haber multitud de emociones: nervios, euforia, felicidad...
Durante los siguientes meses, los futuros m(p)adres preparan la llegada del nuevo familiar con mucho cariño. Nos convertimos en monederos abiertos y vamos por las tiendas de bebé como si fuéramos los "pretty woman" de la puericultura. Compramos de todo y sin saber ni siquiera si lo vamos a necesitar porque, ya ves tú, ¿qué falta hace comprar tantas muselinas si vas a terminar limpiándole los restos de leche de la cara con la manga de la camiseta de propaganda que te pones para andar por casa?
Y, a medida que das rienda suelta a tu síndrome del nido, vas imaginando cómo será el futuro de tu bebé. Tu bebé acaba de nacer y ya estás pensando en que estudiará en una gran universidad. Te imaginas que tendrá un trabajo muy común como presidente/a del gobierno, científico/a de la NASA, premio NOBEL de Literatura...y, según va creciendo, va cumpliendo en mayor o menor medida aquellas expectativas que te habías creado.
Pero, ¿qué ocurre cuando no es así? ¿Qué pasa cuando no todo va "como tiene que ir"? Pues ahora os cuento nuestra experiencia.
Cuando nuestra 💜Wonder Chloe💜 nació, todo estaba fenomenal. Éramos unos padres que salían del hospital con el pecho más hinchado que el de un palomo por el orgullo de llevarnos a nuestra niña sana a nuestro hogar.
Con el paso del tiempo, fueron apareciendo pequeñas señales como una displasia de cadera, un coloboma de iris, una oreja desabrochada...a las que bueno, no se les iba dando mayor importancia por nuestra parte hasta que, con 3 mesecitos recién cumplidos, 💜Wonder Chloe💜 fue intervenida por una coartación de aorta. Este hecho ya no supuso una pequeña señal, sino una alarma que producía un sonido mayor que la bocina de un transatlántico.
A partir de este hallazgo, comenzamos una carrera de fondo de consultas médicas, de especialidad en especialidad: cardiología, oftalmología, traumatología, otorrinolaringología, crónicos complejos, genética...hasta llegar al diagnóstico.
💜 Wonder Chloe💜 tiene una enfermedad poco frecuente de esas que tienen una prevalencia de menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Una condición genética de las que, cuando preguntamos al neuropediatra si conocía alguna asociación de este síndrome, nos respondió que "para los casos que hay, mejor os hacéis un grupo de WhatsApp".
Por un lado, el diagnóstico resulta devastador ya que tu imagen de hija perfecta y sana se esfuma por completo pero, por otro, supone todo un alivio poder ponerle nombre a aquello que forma parte de tu hija. Ante este diagnóstico, decidimos ver el vaso medio lleno.
Desde ese momento, ¿sabéis que cambió? Pues todo, por supuesto. Sigues teniendo una hija preciosa con unas buenas lorzas que te apetece moder, pero se te "caen los palos del chozo" con respecto a tus expectativas para con su futuro. Sin embargo, te pones a pensar y ser presidenta del gobierno exige muchísima responsabilidad y genera muchísimo estrés y ansiedad y eso no es calidad de vida; ¿quién quiere un hijo astronauta que esté lejos de casa?, y no todo el mundo está cualificado para ser premiado con el NOBEL de Literatura...
La vida nos dio entonces un gran golpe pero aprendimos a aferrarnos al presente y disfrutar del día a día sin preocuparnos del mañana; hemos normalizado nuestra vida y las consultas médicas forman parte de nuestra rutina; las terapias han sustituido, en cierto modo, a unas actividades extraescolares y los medicamentos están ya incluidos en nuestro menú diario.
La vida con 💜Wonder Chloe💜 está resultando muy interesante, estamos aprendiendo muchísimo en términos de diversidad y de aceptación e inclusión social y nuestro día a día no solo se centra en lo negativo. Nos encargamos de que nuestra niña disfrute de todo lo que le ofrece la vida; nos acompaña a todos lados y todos los eventos (no se ha perdido ni un bodorrio); no come sólidos pero aquí, su madre, ha aprendido a hacerle purés de alimentos insospechados como de pollo asado, huevo frito, tortilla de patatas e incluso tarta de 3 chocolates, su favorita. Disfrutamos todos los días que podemos de un gran paseo, a Chloe le encantan los viajes en coche (que no son pocos) y le encantan los baños en su piscina. Ella es una niña super feliz y nosotros lo somos con ella y ¿sabéis una cosa?
¡💜Wonder Chloe💜 es infinitamente mejor hija de lo que jamás hubiéramos soñado! Sin duda, es nuestra niña adorada y PERFECTA tal y como es.
Por cierto, no nos gusta el término "enfermedades raras" porque, en la sociedad, el término "raro" se utiliza de forma peyorativa en ciertas ocasiones y 💜Wonder Chloe💜 no es rara...
¡ES EDICIÓN LIMITADA!
Por último, aquí os dejo este video que me encanta. Cuenta de forma dulce cómo recibe una pareja la noticia de su m(p)aternidad atípica.
Y, si queréis conocer más sobre enfermedades poco frecuentes, podéis visitar la página de FEDER
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